Freitag, 26. April 2013

Check-Up



Hallo ihr lieben :)

SO
Nachdem ich gestern einen Anruf von Bonn bekommen habe,  indem es darum ging den Termin von 11 Uhr auf 9.30 Uhr vorzuverlegen, war ich heute unnatürlich früh wach.
 
Aber wenn einen die Sonne begrüßt ist die Uhrzeit nicht der Rede wert.

Erstaunlicherweise war die Komplette Autobahn frei.
Und das ist zwischen 8/halb 9 eigentlich nie so.
Vor allen nicht auf der A3!
Das trug natürlich dazu bei, dass ich in Bonn schon fast fertig war, als der Termin eigentlich gerade Mal begonnen hatte.

 Alle Werte sind weiterhin Stabil.

Der Sauerstoff war bei 85% und der Druck lag bei 140mmHg.
Über mein Gewicht waren alle sehr erstaunt.
Daraus ergibt sich wahrscheinlich ne Medikamentöse Änderung betreffend des Lanitops. Blöderweise habe ich heute Morgen die Tabletten schon genommen gehabt also wird der Lanitop-Spiegel erst beim nächsten Termin im Juli bestimmt.
Außerdem weiß ich jetzt, dass ich erst mal eine Höchstgrenze von 45 Kilo nicht überschreiten sollte.

Das war also mein Check-Up.


Achsooo…. Fast vergessen….
Wegen dem Husten muss ich mich jetzt mal auf Hausstaubmilben testen lassen.
Da er schon verstärkt auftritt wenn ich ins Bett gehe.




Donnerstag, 25. April 2013

Morgen

So, morgen geht es wieder nach Bonn.
Mal sehen was die zu meinem Gewicht sagen :D



Montag, 22. April 2013

Gestern Abend...



Hallo ihr Lieben,

Ich würd euch gerne etwas erzählen Was gestern Abend passiert ist, da ich leider selber erfahren musste das es Leute gibt, die selber an PH erkrankt sind und ihre Krankheit runter spielen.
Für mich ist es total unverständlich das Leute die selber betroffen sind und an dieser Erkrankung leiden  Sätze von sich geben wie zB.

-Ach wir sollten froh sein nur PH zu haben.-


oder
-40 Jahre alt werden ist doch okay. In anderen Ländern werden die Menschen auch nur so alt.-

Ich finde diese Aussage schlägt dem Fass den Boden aus!
Ich geh ja auch nicht zu einer Mutter, deren Kind grad gestorben ist und sage – Hey nimm´s nicht so schwer. In anderen Ländern passiert das  Frauen auch tagtäglich-

Ich denke diese Menschen haben noch gar nicht richtig begriffen was Pulmonale Hypertonie bedeutet.

Das PH eine unheilbare Krankheit ist, die am Ende zum Tod durch Herzversagen führt.

Und das sich die PH jederzeit verschlechtern kann und man davor nicht sicher ist, selbst mit Medikamenten, denke ich ist es wichtig was für die Aufklärung zu tun.

Ein Beispiel das die PH nicht auf einem Level bleibt, habe ich bereits vor 4 Jahren schmerzlich erfahren müssen.

Eigentlich habe ich bisher gedacht, meine Gesundheitszustand hat sich den Umständen entsprechend eingependelt… wie gesagt ich dachte es,  bis gestern Abend…

Ich hatte gestern einen wunderschönen Tag.
Ich war mit meiner gesamten Familie im Schwimmbad.
Obwohl ich nicht ins Wasser gegangen bin, da ich immer noch etwas erkältet bin und  was natürlich wegen dem Sauerstoff schon gar nicht möglich ist, habe ich dafür die ganze Zeit tolle Fotos von allen gemacht.

Ein wirklich toller Tag, bis zum Abend…

Als wir wieder zuhause waren war eigentlich alles wie immer.
Es gab Abendessen und dann wollten wir es uns auf der Couch mit einem schönen Film gemütlich machen.

Durch die Erkältung hatte ich dann einen Hustenanfall, wie ich ihn schon öfter hatte wenn ich erkältet war. Leider sind dies Anfälle so stark das sie bis zum erbrechen gehen.
Gestern Abend war es wieder so.
Doch dieses Mal kam nicht mein Abendessen wieder zum Vorschein...
Nein, dieses Mal war es Blut.  

Ihr könnt euch denken wie geschockt ich war.
Ich mein, ich hab eigentlich andauernd Husten, ist halt eine Begleiterscheinung der PH die man eigentlich nie ganz wegkricht.

Aber Blut war dafür noch nie in dem Auswurf!

Meine Mama und meine Schwester haben sofort reagiert.
Und sind mit mir ins Krankenhaus gefahren.
Wenn die beiden nicht so ruhig geblieben wären wäre ich wohl noch panischer geworden als so schon.

Im Krankenhaus waren wir sofort dran und es wurde Alles durchgecheckt.-
Blutwerte, EKG, Sauerstoffsättigung und außerdem wurde ein Röntgenbild von der Lunge gemacht.

Aber ENTWARNUNG! MIR GEHT ES GUT.

Die Lunge sah ganz normal aus, genau wie das EKG.
Die Blutwerte waren auch alle in Ordnung.
Der HB-Wert war auch vollkommen im normalbereich.

Die Ursache für das Blut war wohl das durch den starken Hustenanfall irgendwo in meiner Speiseröhre ein Schleimhautriss entstanden ist.

Diese Theorie wird bestätigt davon, dass ich bereits auf dem Weg ins Krankenhaus kein Blut mehr in der Spucke hatte und natürlich durch das Röntgenbild das keine Flüssigkeit in der Lunge angezeigt hat.

Trotzdem brauch ich sowas nicht nochmal!

Allerdings wollte die Ärztin mich gerne dabehalten, da wohl ein Wert vom Blut überhaupt nicht normal war.

Es handelte sich hierbei um den TROPONIN Wert.
Der Troponin zeigt an das Herzzellen absterben.
Der Troponin wird eigentlich nur bei dem Verdacht auf einem Herzinfarkt bestimmt.
Bei einem PH Patienten zeigt dieser Wert die Dauerbelastung des Herzens an.

Was die Ärztin natürlich nicht wusste ist das der Troponin bei mir immer erhöht ist.
Und das ist nicht nur bei mir so.
Bei eigentlich jedem PH Patienten kann man diesen Wert im Blut messen.
In unserem Krankenhaus ist ein Wert von über 0,06 ein Grund jemanden auf die Intensivstation zu packen.
Dieser Richtwert variiert allerdings von Labor zu Labor.

Ich habe mir schon anhören müssen, von Erkrankten, das es nicht stimmt das man irgendwann am Herztod stirbt.
Diese Aussage ist vollkommen inakzeptabel für mich.
Denn die Belastung des Herzens ist nun mal da, nur weil man gerade jetzt noch nichts spürt, heißt es nicht, dass das Herz nicht durch die PH belastet wird.
Deshalb ist diese Krankheit ja auch so tückisch und schwer zu Diagnostizieren.


Tja so schnell kanns gehen. Ich hoffe nie wieder solche Aussagen hören zu müssen das
PH ja sooo harmlos ist.

Pulmonale Hypertonie ist nicht harmlos und es gibt sogar einen Wert der anzeigt wie stark das Herz belastet ist.

Für alle die glauben, PH sei halb so schlimm, oder die denken PH schadet dem Herz nicht und das das Herz damit schon klar kommt, kann ja gerne mal diesen Wert bestimmen lassen.




Donnerstag, 18. April 2013

4 Jahre...

 Juhuu das ist sooo toll :)
Hallo ihr Lieben :)
Habt ihr Lieblingsklamotten?
Ich ja!

Und vorallem habe ich eine Lieblingsjeans.
Allerdings habe ich diese Jeans das letzte mal vor 4 Jahren getragen.
Am Tag des Zusammenbruchs.

Aber es lag nicht an den schlechten Erinnerungen, dass ich sie nicht mehr an  hatte, sondern weil sie mir einfach nicht mehr gepasst hat. An den Beinen war sie viel zu weit.

Heute war ich mal Mutig und hab die Probe aufs Exempel gemacht....
und JA! Sie passt wieder :)





Ja, wollte ich euch einfach mal erzählen :)


Dienstag, 16. April 2013

Frühling!!!!!!

Jaaa endlich ist es Frühling :)
Die Sonne scheint und es ist merklich wärmer.

Ich finde so lässt es sich aushalten oder?




Montag, 15. April 2013

Immer diese Falschparker...

Ich fand ja Gestern morgen war schon anstrengend genug für mich, aber nein....
gegen 17.20uhr gabs bei uns vorm Haus einen Autounfall.
So laut geknallt hats auch noch nie und bei uns passieren öffter mal kleinere Unfälle.


Der silberne war nur geparkt. Das andere Auto das beteiligt war sah nicht viel besser aus als der schwarze...

Fazit: 3x Totalschaden
und zwei weitere Autos, die ebenfalls vorm Haus parkten, sind ebenfalls in mitleidenschaft gezogen worden.

Zum Glück ist den Fahrern außer kleineren Verletzungen nichts passiert.

Uuund zum Glück ist da nicht grad jemand langgegangen.

Wäre der silberne nicht da gestanden wäre der schwarze in unser Wohnzimmer geknallt.
So ist es nur der Vorgarten.

Auf jeden Fall brauchen wir einen neuen Zaun und unser Nachbar eine neue Mauer...
Jaja... Wochenlang ist nichts los und dann kommt alles aufeinmal...
Es wird nie langweilig.










Sonntag, 14. April 2013

Wenn sich die Welt dreht



Hallo ihr Lieben,
Ich bin heute Morgen aufgewacht, oder eher wach geworden, weil sich meine Augen ganz komisch angefühlt haben,. Es war so als ob sich alle Muskeln und Sehnen die irgendwie mit den Augen verbunden sind total verkrampfen würden.
Außerdem hatte ich kalte Schweißausbrüche und kurz Herzrasen.

Als ich dann die Augen aufgemacht habe hat sich alles gedreht.
Jipieee Karussell fahren… -.-

War jedenfalls kein schönes Gefühl.
Ich hab mich dann  ganz langsam auf den Rücken gedreht und meine Schwester gerufen.
Die kam natürlich sofort angerannt.

Nachdem ich was getrunken und ein paar Schokobons intus hatte wurde es langsam besser.
Allerdings war mir dann super schlecht.
Die Sauerstoffsättigung war auch nicht grad die beste.

Als sich die Sättigung wieder etwas eingependelt hatte, habe ich mich nochmal hingelegt und geschlafen.  Ich war total groggy.

Wenn meine Schwester um halb 12 nicht nochmal gucken gekommen wäre, würde ich wahrscheinlich jetzt noch schlafen. Die Sättigung war da aber wieder ganz okay.  

Da ich sowas noch nie hatte überlege ich jetzt natürlich wovon das wohl gekommen ist.
Der Gleichgewichtssinn liegt ja im Ohr. Aber ich kann mich nicht erinnern, dass ich in letzter Zeit  Probleme mit den Ohren gehabt hätte.

Meint ihr es könnte  an der doch relativ schnellen Gewichtszunahme liegen?
Oder vielleicht daran das ich zu wenig getrunken hatte?
Oder, oder, oder?

Über Meinungen oder Ideen, würde ich mich freuen.