Hallo ihr Lieben,
Ich würd euch gerne etwas erzählen Was gestern Abend passiert ist, da ich leider selber erfahren musste das es Leute gibt, die selber an PH erkrankt sind und ihre Krankheit runter spielen.
Für mich ist es total unverständlich das Leute die selber betroffen sind und an dieser Erkrankung leiden Sätze von sich geben wie zB.
-Ach wir sollten froh sein nur PH zu haben.-
oder
Ich würd euch gerne etwas erzählen Was gestern Abend passiert ist, da ich leider selber erfahren musste das es Leute gibt, die selber an PH erkrankt sind und ihre Krankheit runter spielen.
Für mich ist es total unverständlich das Leute die selber betroffen sind und an dieser Erkrankung leiden Sätze von sich geben wie zB.
-Ach wir sollten froh sein nur PH zu haben.-
oder
-40
Jahre alt werden ist doch okay. In anderen Ländern werden die Menschen auch nur
so alt.-
Ich finde diese Aussage schlägt dem Fass den Boden aus!
Ich geh ja auch nicht zu einer Mutter, deren Kind grad gestorben ist und sage – Hey nimm´s nicht so schwer. In anderen Ländern passiert das Frauen auch tagtäglich-
Ich denke diese Menschen haben noch gar nicht richtig begriffen was Pulmonale Hypertonie bedeutet.
Das PH eine unheilbare Krankheit ist, die am Ende zum Tod durch Herzversagen führt.
Und das sich die PH jederzeit verschlechtern kann und man davor nicht sicher ist, selbst mit Medikamenten, denke ich ist es wichtig was für die Aufklärung zu tun.
Ein Beispiel das die PH nicht auf einem Level bleibt, habe ich bereits vor 4 Jahren schmerzlich erfahren müssen.
Eigentlich habe ich bisher gedacht, meine Gesundheitszustand hat sich den Umständen entsprechend eingependelt… wie gesagt ich dachte es, bis gestern Abend…
Ich hatte gestern einen wunderschönen Tag.
Ich war mit meiner gesamten Familie im Schwimmbad.
Obwohl ich nicht ins Wasser gegangen bin, da ich immer noch etwas erkältet bin und was natürlich wegen dem Sauerstoff schon gar nicht möglich ist, habe ich dafür die ganze Zeit tolle Fotos von allen gemacht.
Ein wirklich toller Tag, bis zum Abend…
Als wir wieder zuhause waren war eigentlich alles wie immer.
Es gab Abendessen und dann wollten wir es uns auf der Couch mit einem schönen Film gemütlich machen.
Durch die Erkältung hatte ich dann einen Hustenanfall, wie ich ihn schon öfter hatte wenn ich erkältet war. Leider sind dies Anfälle so stark das sie bis zum erbrechen gehen.
Gestern Abend war es wieder so.
Doch dieses Mal kam nicht mein Abendessen wieder zum Vorschein...
Nein, dieses Mal war es Blut.
Ihr könnt euch denken wie geschockt ich war.
Ich mein, ich hab eigentlich andauernd Husten, ist halt eine Begleiterscheinung der PH die man eigentlich nie ganz wegkricht.
Aber Blut war dafür noch nie in dem Auswurf!
Meine Mama und meine Schwester haben sofort reagiert.
Und sind mit mir ins Krankenhaus gefahren.
Wenn die beiden nicht so ruhig geblieben wären wäre ich wohl noch panischer geworden als so schon.
Im Krankenhaus waren wir sofort dran und es wurde Alles durchgecheckt.-
Blutwerte, EKG, Sauerstoffsättigung und außerdem wurde ein Röntgenbild von der Lunge gemacht.
Aber ENTWARNUNG! MIR GEHT ES GUT.
Die Lunge sah ganz normal aus, genau wie das EKG.
Die Blutwerte waren auch alle in Ordnung.
Der HB-Wert war auch vollkommen im normalbereich.
Die Ursache für das Blut war wohl das durch den starken Hustenanfall irgendwo in meiner Speiseröhre ein Schleimhautriss entstanden ist.
Diese Theorie wird bestätigt davon, dass ich bereits auf dem Weg ins Krankenhaus kein Blut mehr in der Spucke hatte und natürlich durch das Röntgenbild das keine Flüssigkeit in der Lunge angezeigt hat.
Trotzdem brauch ich sowas nicht nochmal!
Allerdings wollte die Ärztin mich gerne dabehalten, da wohl ein Wert vom Blut überhaupt nicht normal war.
Es handelte sich hierbei um den TROPONIN Wert.
Der Troponin zeigt an das Herzzellen absterben.
Der Troponin wird eigentlich nur bei dem Verdacht auf einem Herzinfarkt bestimmt.
Bei einem PH Patienten zeigt dieser Wert die Dauerbelastung
des Herzens an.Ich finde diese Aussage schlägt dem Fass den Boden aus!
Ich geh ja auch nicht zu einer Mutter, deren Kind grad gestorben ist und sage – Hey nimm´s nicht so schwer. In anderen Ländern passiert das Frauen auch tagtäglich-
Ich denke diese Menschen haben noch gar nicht richtig begriffen was Pulmonale Hypertonie bedeutet.
Das PH eine unheilbare Krankheit ist, die am Ende zum Tod durch Herzversagen führt.
Und das sich die PH jederzeit verschlechtern kann und man davor nicht sicher ist, selbst mit Medikamenten, denke ich ist es wichtig was für die Aufklärung zu tun.
Ein Beispiel das die PH nicht auf einem Level bleibt, habe ich bereits vor 4 Jahren schmerzlich erfahren müssen.
Eigentlich habe ich bisher gedacht, meine Gesundheitszustand hat sich den Umständen entsprechend eingependelt… wie gesagt ich dachte es, bis gestern Abend…
Ich hatte gestern einen wunderschönen Tag.
Ich war mit meiner gesamten Familie im Schwimmbad.
Obwohl ich nicht ins Wasser gegangen bin, da ich immer noch etwas erkältet bin und was natürlich wegen dem Sauerstoff schon gar nicht möglich ist, habe ich dafür die ganze Zeit tolle Fotos von allen gemacht.
Ein wirklich toller Tag, bis zum Abend…
Als wir wieder zuhause waren war eigentlich alles wie immer.
Es gab Abendessen und dann wollten wir es uns auf der Couch mit einem schönen Film gemütlich machen.
Durch die Erkältung hatte ich dann einen Hustenanfall, wie ich ihn schon öfter hatte wenn ich erkältet war. Leider sind dies Anfälle so stark das sie bis zum erbrechen gehen.
Gestern Abend war es wieder so.
Doch dieses Mal kam nicht mein Abendessen wieder zum Vorschein...
Nein, dieses Mal war es Blut.
Ihr könnt euch denken wie geschockt ich war.
Ich mein, ich hab eigentlich andauernd Husten, ist halt eine Begleiterscheinung der PH die man eigentlich nie ganz wegkricht.
Aber Blut war dafür noch nie in dem Auswurf!
Meine Mama und meine Schwester haben sofort reagiert.
Und sind mit mir ins Krankenhaus gefahren.
Wenn die beiden nicht so ruhig geblieben wären wäre ich wohl noch panischer geworden als so schon.
Im Krankenhaus waren wir sofort dran und es wurde Alles durchgecheckt.-
Blutwerte, EKG, Sauerstoffsättigung und außerdem wurde ein Röntgenbild von der Lunge gemacht.
Aber ENTWARNUNG! MIR GEHT ES GUT.
Die Lunge sah ganz normal aus, genau wie das EKG.
Die Blutwerte waren auch alle in Ordnung.
Der HB-Wert war auch vollkommen im normalbereich.
Die Ursache für das Blut war wohl das durch den starken Hustenanfall irgendwo in meiner Speiseröhre ein Schleimhautriss entstanden ist.
Diese Theorie wird bestätigt davon, dass ich bereits auf dem Weg ins Krankenhaus kein Blut mehr in der Spucke hatte und natürlich durch das Röntgenbild das keine Flüssigkeit in der Lunge angezeigt hat.
Trotzdem brauch ich sowas nicht nochmal!
Allerdings wollte die Ärztin mich gerne dabehalten, da wohl ein Wert vom Blut überhaupt nicht normal war.
Es handelte sich hierbei um den TROPONIN Wert.
Der Troponin zeigt an das Herzzellen absterben.
Der Troponin wird eigentlich nur bei dem Verdacht auf einem Herzinfarkt bestimmt.
Was die Ärztin natürlich nicht wusste ist das der Troponin bei mir immer erhöht ist.
Und das ist nicht nur bei mir so.
Bei eigentlich jedem PH Patienten kann man diesen Wert im Blut messen.
In unserem Krankenhaus ist ein Wert von über 0,06 ein Grund jemanden auf die Intensivstation zu packen.
Dieser Richtwert variiert allerdings von Labor zu Labor.
Ich habe mir schon anhören müssen, von Erkrankten, das es nicht stimmt das man irgendwann am Herztod stirbt.
Diese Aussage ist vollkommen inakzeptabel für mich.
Denn die Belastung des Herzens ist nun mal da, nur weil man gerade jetzt noch nichts spürt, heißt es nicht, dass das Herz nicht durch die PH belastet wird.
Deshalb ist diese Krankheit ja auch so tückisch und schwer zu Diagnostizieren.
Tja so schnell kanns gehen. Ich hoffe nie wieder solche Aussagen hören zu müssen das
PH ja sooo harmlos ist.
Pulmonale Hypertonie ist nicht harmlos und es gibt sogar einen Wert der anzeigt wie stark das Herz belastet ist.
Für alle die glauben, PH sei halb so schlimm, oder die denken PH schadet dem Herz nicht und das das Herz damit schon klar kommt, kann ja gerne mal diesen Wert bestimmen lassen.
