Today is the Day

Heute ist der Tag!
Der Tag, der Seltenen Erkrankungen!
Habt heute einen tollen Tag :)

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Today is the Day!
Today is rare disease day.
Have a lot of fun today :)

5. World Symposium für Pulmonale Hypertonie

Heute Startet das 5. Welt Symposium für Pulmonale Hypertonie in Nizza.
Dies ist die wichtigste wissenschaftliche Veranstaltung im Bereich der PH auf der Welt!
Es geht vom 27.2. 2013 bis zum 01.03.2013 und  findet alle 5 Jahre statt.

Traditionell werden  die bisherigen Fortschritte in der Bekämpfung der PH erläutert um somit den Weg für neue  Fortschritte zu ebnen.

Ich wünsche allen Teilnehmern ein paar tolle und interessante Tage.

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5th World Symposium on Pulmonary Hypertension

Today starts the fifth World Symposium on Pulmonary Hypertension in Nice.
This is the most important scientific event in the field of PH in the world!
It goes from 27.2. 2013 to 01.03.2013 and will be held every 5 years.
Traditionally, the progress in the fight against PH are explained so as to pave the way for new advances.

I wish all participants a couple of great and interesting days.

Two Days

Noch zwei Tage bis zum  

 
Heute bekommt ihr von mir ein paar Infos zu Veranstaltungen in Deutschland.
Vielleicht ist ja was dabei was euch Interessiert.

Datum	Stadt	Uhrzeit	Wo
28 Feb.	Mainz	9:00 -14:00	Stadtverwaltung Mainz, 33. Bürgeramt, Stadthaus, Lauteren-Flügel
28 Feb.	Ingolstadt	ab 16:00	Bürgerhaus "Neuburger Kasten" 2. Stock - Raum 24
28 Feb.	Köln	17:00 - 20:00	Plasma Service Europe GmbH
28 Feb.	Nürnberg	10:00 - 16:00	AOK Nürnberg
28 Feb.	Magdeburg	10:00 -13:00	Universitätsklinikum Magdeburg
2 März	Bielefeld	10:00 -14:00	Jahnplatz
2 März	Hamburg	09:30 -20:00	Billstedt Center/Hamburg
2 März	Flensburg	ab 09:30	Holmpassage
2 März	Köln	10:00 - 16:00	Forum der Volkshochschule Rautenstrauch-Joist-Museum
2 März 2013	Würzburg	ab 13:00	Start - Barbarossaplatz

 Quelle: Veranstaltungen in Deutschland

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The events are only in Germany.

Look here for events in other countries

Answer

Ich wurde von SARAH gefragt warum mich das Lied *The Story* von Sarah Ramirez inspiriert und was ich fühle wenn ich das Lied höre.
Also Sarah hier kommt die Antwort:

The Story inspiriert mich weil dieses Lied perfekt zu meinem Leben passt.
Ich hab auch schon die Regeln gebrochen und kann nicht behaupten das es mir nicht gut getan hat. In gewisser weise ist *the Story* die Story meines lebens.
Was ich fühle?
Ich muss immer an meinen Zusammenbruch denken und an die Geburt meiner Nichte danach.
Sie ist mein Leben. Ich liebe sie so sehr.
Außerdem kommen mir meistens die Tränen.

Ich hoffe ich konnte deine Fragen beantworten. 
Liebe Grüße Svenja

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I was asked by SARAH why the  song * The Story * by Sarah Ramirez  inspired me and how I feel when I hear this song.
So Sarah here comes the answer:

The story inspired me because this song fits perfectly with my life.
I've already broken the rules and can not say that it has done me no good.
In a way, *the  story * is the story of my life.
What I´m feeling?
I always think of my collapse, and then the birth of my niece. She is my life. I love her so much.
In addition, I cry often.
I hope I could answer your questions.greeting Svenja

Only the Truth

Jetzt rede ich Klartext!

Lest unter Only the Truth weiter.
LG Svenja

Connected

Hey :)
Life at the Edge ist jetzt auch mit Facebook verknüpft.
Ab sofort erfahrt ihr direkt über eure Neuigkeiten Seite von Facebook ob es Neues im Blog gibt.
Vorausgesetzt ihr 'liked' die offizille Facebookseite von Life at the Edge.

LG

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Hey :)

Life at the Edge is now connected with Facebook.
From now  you can see directly on your news page of Facebook what's new in the Blog.Assuming you 'like' the official Facebook page of Life at the Edge ;)

greetings

Watch Now!

Huhu,
Heute bekommt ihr von mir die offiziellen Videos zum Rare Disease Day.

viel spaß beim gucken :)
  

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Hey,
Today you will get from me the official video for Rare Disease Day.

have fun :)

One Week

Ich wünsch euch allen einen wunderschönen guten Abend,

One Week...
Ja genau eine Woche noch bis zum...

TAG DER SELTENEN ERKRANKUNGEN

Am 28. Februar wird nun schon zum 6. mal dieser Tag weltweit begangen. 
Selbst ein Motto hat dieser Tag -Solidarität ohne Grenzen-
klingt doch wirklich cool oder?

Und eine eigene Plattform hat dieser Tag auch noch: www.rarediseaseday.org

Außerdem werden ein Haufen Selbsthilfeorganisationen, überall auf der Welt, Veranstalltungen anbieten.

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I wish you all a very good evening,
One Week ...
Yes, exactly one week until ...

DAY OF RARE DISEASES

On 28 February is now for the sixth times that day celebrated worldwide. 
Even a motto that day -Rare Disorders Without Borders- 
sounds really cool right?

And a special platform has this day also: www.rarediseaseday.org 
A bunch of self-help organizations, anywhere in the world,  make events.

Good News :)

Hallo :)
Ich kann euch sagen, alles ist beim alten geblieben.
Keine verschlechterung!
Ein Druck von 140-155mmHg ist zwar nicht toll aber immerhin stabil :)
Schön war das meine Nichte mit in Bonn war. Sie hatte mit einem Jahr ein kleines Loch im Herzen und es wurde überprüft ob das Loch mittlerweile zu ist. Und siehe da, Ja es ist zu.
Also Leni, du darfst dann jetzt ganz offiziell Tiefseetaucherin werden ;)
lg Svenja

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hi
Good news: the figures are stable, no spiral down at all!
The pressure of 140-155mmHg is not amazing, but it could have been worse.
luckily my niece went along with me, i enjoyed that. At the age of 12 months, she was diagnosed with a little hole in her heart, but fortunately there had been a self-healing process and it is closed now. seems to be the official permission for deep-sea-diving :-))  
cya Svenja